Acadêmica: Silvia Salgueiro Pagadigorria - RA: 77744
Tema: Transplante de órgãos e tecidos
SANTOS,
Marcelo José dos; MASSAROLLO, Maria Cristina K. B. Processo de doação
de órgãos: percepção de familiares de doadores cadáveres. Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Latin American Transplantation Report. São Paulo (SP): ABTO; 2003
Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rlae/v13n3/v13n3a13.pdf>
Processo de doação de órgãos: percepção de familiares de doadores cadáveres
Marcelo José dos SantosI; Maria Cristina Komatsu Braga MassarolloII
IMestre
em Enfermagem pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo,
Enfermeiro da Organização de Procura de Órgãos do Hospital das Clínicas
da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, e-mail: mjosan1975@hotmail.com IIProfessor Doutor da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo
RESUMO
Este
estudo teve como objetivo desvelar a percepção de familiares de
doadores cadáveres sobre o processo de doação de órgãos para
transplante. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, na vertente
fenomenológica, segundo a modalidade "estrutura do fenômeno situado". As
proposições que emergiram revelaram que, para os familiares de doadores
cadáveres de órgãos, o processo de doação inicia-se com a internação do
paciente e termina somente com o sepultamento do mesmo, sendo
considerado burocrático, demorado, desgastante e cansativo. A situação
vivenciada é sofrida e estressante, mas não há arrependimento quanto à
doação dos órgãos, pois, embora a dor da perda não termine, a atitude da
doação conforta e traz satisfação.
Descritores: transplante de órgãos; família; percepção
ABSTRACT
This
study aimed to disclose how relatives of cadaverous donors perceive the
organ donation process for transplantation. A phenomenological,
qualitative research was carried out on the basis of the
"situated-phenomenon structure". The statements revealed that, for the
relatives of the donors, the process of donation begins with the
patients' hospital admission and only ends when they are buried.
Furthermore, it is considered bureaucratic, long, consuming and tiring.
This situation results in suffering and stress, but there is no regret
about the organ donation since, although the pain caused by the loss
does not end, the donation initiative comforts and brings satisfaction.
Descriptors: organ transplantation; family; perception
INTRODUÇÃO
No
Brasil e no mundo, os avanços científicos, tecnológicos,
organizacionais e administrativos têm colaborado para o aumento
expressivo do número de transplantes, embora ainda insuficiente, face à
enorme demanda acumulada de órgãos. No Brasil, a taxa obtida é de 5,4
doadores por milhão de habitantes/ano. Estudos evidenciam que os
profissionais de saúde e a população são predispostos à doação de órgãos
e que existe grande número de potenciais doadores, porém, a realidade
mostra elevado número de recusas, o que pode estar relacionado ao
processo de doação.
O
processo de doação é definido como o conjunto de ações e procedimentos
que consegue transformar um potencial doador em doador efetivo(5).
O potencial doador é o paciente com diagnóstico de morte encefálica, no
qual tenham sido descartadas contra-indicações clínicas que representem
riscos aos receptores dos órgãos. Esse processo pode demorar horas ou
dias, o que pode causar estresse e ser traumático à família e, com isso,
comprometer desfavoravelmente o número de doações.
Percebe-se
que o entendimento da morte encefálica é um dos fatores que influi no
processo de doação de órgãos, pois, geralmente, as famílias apenas ouvem
falar desse conceito quando um ente querido evolui para tal
diagnóstico, em decorrência de uma lesão cerebral severa e súbita, o que
dificulta a compreensão da idéia da cessação das funções do cérebro em
um ser aparentemente vivo. O desconhecimento e/ou não aceitação da morte
encefálica é compreensível, uma vez que, classicamente, a morte era
definida como a cessação irreversível das funções cardíaca e
respiratória, o que gera resistência não somente na população, mas,
também, entre os profissionais de saúde.
A
morte é um evento, após o qual podemos esperar que ocorra o luto. O
luto deve ser considerado durante o processo de doação. Os
comportamentos, sentimentos, sintomas e cognições devem ser analisados e
considerados antes do início da entrevista, cabendo ao profissional a
percepção sobre o estado emocional do familiar e a identificação da
interferência que esse estado pode acarretar.
Após
a confirmação do diagnóstico de morte encefálica, normalmente um
momento bastante difícil para a família, é que o processo de doação de
órgãos, propriamente dito, tem início. Nesse momento, os coordenadores
de transplante, na maioria enfermeiros, que trabalham nas Organizações
de Procura de Órgãos (OPOs), fazem a avaliação do potencial doador e, se
viável, realizam a entrevista familiar quanto à doação.
Para
a manifestação do consentimento, é importante que os familiares tenham
os esclarecimentos necessários sobre o processo de doação, incluindo o
diagnóstico de morte encefálica. No entanto, observa-se que muitas
famílias parecem ter dificuldades para compreender as orientações dadas e
que são necessárias para a tomada de decisão.
No
Brasil, um país de dimensões continentais, com poucos centros
transplantadores e grandes diferenças sociais, culturais e religiosas,
as dificuldades relacionadas ao processo de doação tornam-se ainda
maiores. É essencial haver integração entre os profissionais envolvidos a
fim de melhorar a qualidade da assistência ao potencial doador e à sua
família, contribuindo, dessa maneira, para incrementar a obtenção de
órgãos adequados para transplante. A doação de órgãos poderia ser
grandemente facilitada se fosse priorizada e garantida boa qualidade de
comunicação entre os profissionais e a família do doador.
O
conhecimento da percepção de familiares de doadores cadáveres sobre o
processo doação de órgãos para transplante, após ter vivenciado tal
situação, contribui para a implementação e otimização de ações que
promovam a melhoria da qualidade do processo de doação de órgãos para
transplante.
Assim,
este estudo teve como objetivo desvelar a percepção de familiares de
doadores cadáveres sobre o processo de doação de órgãos para
transplante.
TRAJETÓRIA METODOLÓGICA
Para
o alcance do objetivo proposto, adotou-se a abordagem qualitativa,
utilizando a vertente fenomenológica, modalidade estrutura do fenômeno
situado, segundo o referencial de Martins e Bicudo(9).
A adoção do método fenomenológico na pesquisa visou captar o fenômeno,
possibilitando sua compreensão. A região de inquérito, no presente
estudo, foi a situação de vivenciar o processo de doação de órgãos para
transplante por familiares de doadores de órgãos cadáveres, realizado
por uma Organização de Procura de Órgãos do município de São Paulo.
Os
sujeitos que vivenciaram o fenômeno e, dessa forma, partícipes do
estudo, são familiares de doadores cadáveres que acompanharam o processo
de doação. Os discursos foram coletados, após a autorização da
instituição, a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa e a assinatura
do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) pelos sujeitos, com
a seguinte questão norteadora: "Como foi o processo de doação,
considerando desde o início até o final?". Participaram do estudo
familiares de sete doadores cadáveres de órgãos, que haviam vivenciado o
processo de doação no período de junho de 2002 a junho de 2003, sendo:
- uma tia, 35 anos, superior completo, professora e católica
- uma irmã, 42 anos, primeiro grau completo, dona de casa e católica
- uma filha, 32 anos, superior completo, fisioterapeuta e católica
- um pai, 36 anos, segundo grau completo, comerciante e evangélico
- um irmão, 34 anos, primeiro grau completo, chefe de marcenaria e católico
- uma irmã, 61 anos, primeiro grau completo, dona de casa e católica
- uma esposa, 56 anos, primeiro grau completo, dona de casa e católica
As
entrevistas foram feitas na residência dos participantes, por
solicitação e conveniência dos mesmos. As entrevistas foram gravadas com
o consentimento dos sujeitos, expresso, inclusive no TCLE.
Para
a análise do conteúdo dos discursos foram utilizadas as etapas
metodológicas propostas por Martins e Bicudo (o sentido do todo, a
discriminação das unidades de significado, a transformação das
expressões do sujeito em linguagem do pesquisador e a síntese das
unidades de significado transformadas em proposições).
Foi
feita a análise ideográfica que corresponde à análise individual dos
discursos. Buscou-se em cada discurso a essencialidade do processo de
doação de órgãos, vivenciado por familiares de doadores cadáveres. Após a
obtenção das unidades de significado, procedeu-se à redução
fenomenológica, quando as expressões dos sujeitos foram transformadas na
linguagem do pesquisador.
Em
seguida, foram identificadas e agrupadas as unidades de significado que
apresentavam um tema comum. Assim, emergiram 5 temas: "A assistência ao
paciente", "A informação da morte encefálica e a solicitação para a
doação", "A decisão e a autorização para a doação", "A liberação do
corpo" e "Considerações pós-doação". Após, realizou-se a análise
nomotética que corresponde à identificação das idéias gerais contidas
nas unidades de significado interpretadas e possibilita compreender as
convergências e divergências encontradas nas descrições. O último passo
constituiu-se na síntese, que evidenciou alguns aspectos essenciais do
fenômeno.
CONSTRUINDO OS RESULTADOS
As
proposições que emergiram revelaram algumas dimensões essenciais do
fenômeno, a percepção de familiares de doadores de órgãos cadáveres
sobre o processo de doação, realizado por uma Organização de Procura de
Órgãos do município de São Paulo.
Foi
revelado que as internações ocorrem de forma inesperada e decorrem,
principalmente, de causas traumáticas, podendo ser, também, devido a
doenças congênitas ou adquiridas. Com a internação, a família é
informada sobre a ocorrência do fato, a gravidade do quadro clínico e o
risco de morte do paciente. Antes mesmo da informação médica, a família,
muitas vezes, percebe a gravidade da situação e a proximidade da morte
do paciente.
A
família considera a assistência prestada durante a internação do
paciente satisfatória, quando observa que o atendimento é adequado e que
os profissionais estão empenhados no tratamento do paciente. A
observação de que todos recursos materiais e humanos, necessários à
tentativa de recuperação do paciente, são utilizados, ameniza a angústia
e conforta a família. Além da assistência prestada ao paciente, o
cuidado dispensado aos familiares, durante a internação, interfere na
avaliação feita da instituição hospitalar onde o paciente é assistido.
Quando há a crença na falta de assistência adequada ou o
descontentamento com o atendimento prestado, os familiares ficam
revoltados e desejam expressar essa revolta fazendo a reclamação no
próprio hospital e/ou divulgando a situação na imprensa, com o intuito
de que o paciente seja tratado adequadamente.
Nem
sempre há os esclarecimentos necessários sobre as ocorrências com o
paciente durante o período de internação, fazendo com que, quando
possível, a família solicite a intermediação de pessoas conhecidas para a
obtenção de informações. O profissional muda a atitude e a postura
quanto ao atendimento do paciente e da família quando percebe que essa é
esclarecida.
A
família, mesmo com a informação da irreversibilidade do quadro do
paciente e com a certeza de que o paciente está morto, mantém a
esperança de vida do paciente até o momento da confirmação da morte
encefálica.
A
condição do paciente gera pensamentos conflitantes, por um lado, há o
desejo que o paciente sobreviva, por outro, a desconfiguração é tão
grande que a essência do paciente parece não estar mais presente,
emergindo o desejo da morte do mesmo.
A
dor sentida é muito intensa, não sendo desejada nem mesmo aos
desafetos. O tempo é importante para acostumar-se com a idéia da morte
do paciente, condição que nem sempre é possível, uma vez que a
informação da morte vem seguida da solicitação de manifestação da
doação, não possibilitando que os familiares elaborem essa realidade.
Quanto
à informação da morte encefálica e a solicitação da doação de órgãos,
há a convocação da família ao hospital, nesse momento, um profissional
informa o diagnóstico clínico de morte encefálica, explica que é
necessária a realização de exame complementar para constatar a morte,
que o quadro é irreversível e que os órgãos funcionam com o auxílio de
aparelhos e medicações. A informação de que o paciente está em morte
encefálica gera dor e desespero nos familiares. A família fica chocada
ao receber a informação do diagnóstico de morte encefálica quando não há
esclarecimento prévio sobre a possibilidade de ocorrência dessa
situação, já a família que é informada sobre o início dos exames para
confirmação do diagnóstico tem a possibilidade de preparar-se para a
morte do paciente.
Imediatamente
após a informação da morte do paciente, um profissional coloca a
possibilidade da doação de órgãos, averigua o conhecimento e o preparo
da família sobre a questão, explica o processo de doação e aconselha que
os familiares sejam consultados para a tomada de decisão.
As
pessoas que compreendem a morte encefálica têm maior facilidade em
pensar na possibilidade da doação de órgãos, mas aquelas que não
compreendem, ou que acreditam na possibilidade de reversão do quadro do
paciente, ficam irritadas e espantadas ao serem abordadas quanto à
doação. Inicialmente, a família desconfia da solicitação da doação de
órgãos, por acreditar que o quadro do paciente possa ser reversível.
Um
dos motivos que contribuem para a dificuldade na compreensão e/ou não
aceitação do diagnóstico de morte encefálica advém do fato do paciente
apresentar batimentos cardíacos, movimentos respiratórios e temperatura
corpórea. A família não percebe o paciente como morto e crê na
possibilidade de reversão do quadro, evidenciando a necessidade de
esclarecimentos à população sobre o conceito de morte encefálica e sua
irreversibilidade, antes da realização de campanhas publicitárias em
prol da doação de órgãos.
A
família é informada que, após a autorização da doação de órgãos, o
potencial doador é transferido para um hospital, quando necessário, para
a realização do exame complementar para a confirmação do diagnóstico de
morte encefálica. O coordenador de transplante assegura que, caso esse
diagnóstico não se confirme, a família é comunicada. A família informada
do diagnóstico clínico de morte encefálica e consciente da
irreversibilidade do quadro, sente-se tranqüila e segura quando é
constatada a morte através do exame complementar.
Quanto
à decisão e à autorização da doação de órgãos, demanda tempo a tomada
de decisão, pois a família quer ter certeza de que tomará a atitude
correta. É difícil tomar a decisão quanto à doação de órgãos devido à
dificuldade de compreensão do conceito de morte encefálica, à recordação
do comentário das pessoas de que médicos matam para retirar os órgãos, à
impossibilidade de conhecer os receptores, à impressão de estar
autorizando o desligamento dos aparelhos e ao desconhecimento da vontade
do paciente.
O
desconhecimento do desejo do paciente quanto à doação decorre da
inexistência de diálogo sobre o assunto. A ausência de diálogo sobre
doação é atribuída à crença de que é remota a probabilidade da morte de
algum membro da família, ou pelo fato de ter medo da morte.
A
assistência dispensada ao paciente e à família também influi na decisão
quanto à doação de órgãos. A autorização somente ocorre mediante a
apresentação de documento que confirme o grau de parentesco com o
potencial doador e pode ocorrer antes mesmo da conclusão do diagnóstico
de morte encefálica. A família não questiona o diagnóstico de morte
encefálica, quando sabe que todos os recursos possíveis foram empregados
com intuito de que o paciente se recuperasse. A possibilidade de
acompanhar os exames para tal diagnóstico gera a segurança de que a
extração dos órgãos somente ocorre após a confirmação da morte.
O
responsável legal sente-se tranqüilo quando a decisão é tomada em comum
acordo com a família. Há familiares que autorizam a doação de órgãos,
respeitando a vontade do paciente, em vida, mas nem sempre esse desejo é
respeitado. Nos casos em que a família desconhece a vontade do paciente
quanto à doação de órgãos, a decisão favorável é atribuída ao desejo de
ajudar pessoas, à consideração de que após a morte não deve haver apego
à matéria, à crença de que todas as pessoas devam ser favoráveis à
doação, à consideração de que o paciente se sentiria feliz e concordaria
com a doação, por ter sido uma pessoa bondosa. A não autorização da
doação de órgãos é vista pelos familiares como uma atitude egoísta e
decorrente da ignorância.
Quanto
à liberação do corpo, a família é informada sobre a possibilidade de
atrasos e intercorrências na realização dos exames para o diagnóstico de
morte encefálica, sobre o tempo de cirurgia necessário para a extração
dos órgãos e sobre o encaminhamento do corpo ao Instituto Médico Legal
(IML), nos casos de morte traumática.
Nos
casos de morte traumática, torna-se necessário lavrar o boletim de
ocorrência do óbito, a fim de que o delegado solicite o transporte do
corpo ao IML, para a realização da necropsia. As informações sobre como
proceder, onde ir e o tempo para a liberação do corpo são imprecisas,
fazendo com que os familiares considerem que os únicos que são
atenciosos e que dão informações claras são as pessoas que vendem o
serviço funerário em frente ao IML. O longo tempo, os trâmites e as
informações contraditórias no processo de liberação do corpo pelo IML
causam transtornos e incomodam os familiares.
A
sensação de impotência, diante da única perspectiva "esperar" pela
liberação do corpo, causa estresse na família, que se encontra cansada,
sem energia e num estado deplorável. Além disso, na situação de espera
pela liberação, o estresse é intensificado e a situação torna-se
insuportável quando existe a possibilidade de atraso ou a pressão dos
demais membros da família, que desejam a liberação rápida do corpo.
A
família usa os recursos disponíveis para agilizar a liberação do corpo
pelo IML, podendo solicitar a intervenção de pessoa influente, pois há o
desejo da resolução rápida dos problemas. A família tem a impressão que
a liberação pode ser agilizada se comprado o serviço funerário que é
vendido na porta do IML.
Há famílias que não consideram a liberação do corpo complicada, entendendo a demora como normal e decorrente da burocracia existente.
Quanto
às considerações pós-doação, para a família, o processo de doação
inicia-se com a internação do paciente e termina somente com o
sepultamento do mesmo. O processo de doação é burocrático,
desorganizado, demorado, desgastante e cansativo. Embora a situação
vivenciada seja sofrida e estressante, não há arrependimento quanto à
doação dos órgãos, havendo, inclusive, a crença de que, se ocorrer
novamente a situação, a família concordará com a doação.
São
mencionados como fatores dificultadores do processo de doação a não
compreensão do conceito de morte encefálica, o aspecto religioso
envolvido e a demora na liberação do corpo pelo IML.
O fato de conhecer ou saber que alguém necessita de um transplante sensibiliza o familiar e o torna propenso à doação.
É
manifestado o desejo de conhecer os receptores dos órgãos doados. Essa
vontade é justificada pela necessidade da constatação de que os órgãos
foram utilizados e beneficiaram pessoas, não havendo a intenção de criar
vínculo com os receptores ou causar transtorno. A família lamenta ao
receber a informação sobre a impossibilidade de conhecer os receptores.
O
benefício funerário oferecido pela Prefeitura do município de São
Paulo, após a doação de órgãos, é apontado como aspecto positivo, pois
ajuda a família com as despesas do funeral, mas é considerado
insuficiente.
A
assistência dispensada à família do doador, pelos profissionais da
Organização de Procura de Órgãos e demais funcionários do hospital, onde
é realizada a captação dos órgãos, é considerada satisfatória.
As
demandas da família do doador fazem com que seja sugerida uma
contribuição como reconhecimento pela doação. É considerado justo ser
dada uma ajuda às famílias dos doadores, quando essas necessitam.
A
consideração de que o paciente não teve uma morte e uma cerimônia
funeral digna entristece os familiares. É necessário ter coragem para
reconhecer o corpo no IML, pois esse ato gera muito sofrimento na
família.
A
carta de agradecimento da instituição, pela doação dos órgãos, gera
felicidade, pela informação de que pessoas se beneficiaram com a doação,
e tristeza, pela recordação da morte do ente querido. Quando o número
de beneficiados com a doação, informado na carta, não condiz com o
número de órgãos doados, surge o questionamento quanto à efetivação do
transplante. Há a crença de que todos os órgãos doados são efetivamente
transplantados, evidenciando a ausência de esclarecimento sobre a
possibilidade de não utilização desses órgãos.
A
possibilidade de alegrar pessoas que esperam por um transplante,
através da doação de órgãos, consola e recompensa a família, embora a
dor não termine. Há a manifestação do desejo da família de ajudar a
incentivar a doação para possibilitar que aqueles que necessitam de um
transplante continuem a viver.
SÍNTESE
Foi
desvelado que o processo de doação inicia-se com a internação do
paciente e termina somente com o sepultamento do mesmo, sendo
considerado burocrático, demorado, desgastante e cansativo. É percebido
como uma situação de empenho, complicações e esperança no tratamento
adequado e recuperação do paciente; de choque, dor, desespero e dúvidas
com a informação do diagnóstico de morte encefálica; de espanto,
irritação e desconfiança com a solicitação da doação de órgãos; de
dificuldade e insegurança na tomada de decisão; de ansiedade na
liberação do corpo e satisfação pela ajuda às pessoas por meio da doação
de órgãos. A situação vivenciada é sofrida e estressante, mas não há
arrependimento quanto à doação dos órgãos, pois embora a dor da perda
não termine, a atitude da doação conforta e traz satisfação.
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